Kirke lugu
(s. 2006)
Detsember 2008
Kirke sündis 2006. aasta detsembris. Sünnitus kulges kenasti, ka sünnitusmajas tehtud uuringud olid korras, välja arvatud kuulmise skriining, mida alates 2004. aastast vastsündinutele tehakse. Siinjuures oleme ülimalt tänulikud, et sellist uuringut Eestis läbi viiakse. Skriining ei andnud tulemusi ning seda läbi viinud õde lohutas, et päris suurel osal imikutest ei annagi see uuring esimestel päevadel tulemusi. Põhjuseks tavaliselt kõrva kogunenud lootevesi. Kuu aja pärast paluti kordusskriiningule tagasi tulla. Ootus oli suur, kuid kahjuks ei andnud ka kordusuuring loodetud vastuseid. Saime saatekirja dr Katrin Kruustüki juurde TÜ Kõrvakliinikusse. Ärevus kasvas: kas meie tibu ei kuulegi nii nagu kõik teised? Plaksudele ja sõrmenipsudele paistis Kirke justkui reageerivat, kuigi jah, mitte ehk nii erksalt kui oleksime tahtnud. Dr Kruustüki juures põhjalikumaid uuringuid tehes selgus, et Kirkel on kuulmislangus ja pealegi ilmselt üsna suur. Ka meile langes oma osa uuringutejadas: saime kogu perega saatelehe vereproovideks geneetiku juures, et välja selgitada, kas tegemist on geneetiliselt päritud kuulmislangusega. Meie üllatuseks oligi nii ning peatselt diagnoositi Kirkel geneetiliselt päritud kuulmislangus, konneksiin 26 geeni 35delG mutatsioonis.
Seitsmekuuselt sai Kirke mõlemasse kõrva kuuldeaparaadid. Tollel hetkel tundus see kõik Kirke suhtes kuidagi ülekohtune ja võõras, kuid praegu oleme üliõnnelikud, et aparaadid nii varakult kõrva said. Loomult aktiivse ja tragi tüdrukuna püüdis ta varakult pidevalt kuulatada ja vaadata, millises asendis suu peab olema kui üht või teist sõna proovida öelda. Logopeedidelt ja dr Katrin Kruustükilt saime kaasa õpetussõnad ning materjalid selle kohta, kuidas me saaksime Kirket kuulmise ja rääkimise õppimisel aidata. Suurt tuge andis ka suhtlemine teiste kuulmislangusega laste vanematega. Nii palju tekkis küsimusi, millele nad väga abivalmilt vastasid. Algus oli siiski üsna raske. Püüdsime võimalikult palju oma tegevusi saata lihtsate lausetega ning lihtsamaid asju ka näidata ja nimetada. Tundus aga, et see on tirtsule natuke raske ja keeruline, mistõttu tema huvi ka kogu selle info suhtes oli üsna madal. Mõne aja pärast õnneks olukord muutus iseenesest ja ta võis lõputult vaadata ajakirju ning raamatuid, näidates piltidelt esemeid, mida meil tuli siis nimetada. Samamoodi tekkis suur huvi ka tähtede vastu.
See kõik andis ka tulemusi! Tervet rida tähti tundis ja nimetas ta juba 1,5 aastaselt. Juba veidi peale aastaseks saamist tekkisid „emme“ ja „apa“ („issi“ esialgu veel puudub, sest s-tähega on meil veel keerulised lood), papu jne. Ka oma nime ei suutnud Kirke õigesti öelda, kuigi teadis täpselt, et tema ise ongi sellenimeline piiga ning tal oli oma versioon sellest nimest täiesti olemas. 1,8 aastaselt oli Kirkel umbes viiskümmend sõna ja väljendit (küll aga ei kõlanud need veel kaugeltki õigesti, pall oli näiteks pähh, maja – mäjä, päike – päkäh ning kuu oli lihtsalt uu jne). Lisaks võeti enda soovide väljendamisel väga osavalt appi käed, nii et sageli tundub, et miks peakski rääkima, kui kätega annab ju ka kõik selgeks teha. Umbes aasta ja kümnekuuselt hakkasid tulema esimesed kahest sõnast koosnevad jupikesed nagu „ei ole“, „ei taha“ ja „apa mab“ (issi magab). Praeguseks vadistab ta üsna palju. Tahtmine midagi rääkida on oluliselt suurem kui hääl järgi jõuab.
Oli selge, et ehkki aparaatide abil arenesid Kirke reaktsioonid helidele silmnähtavalt, jäi normaalsest kuulmisest ja rääkimisest asi veel ikka väga kaugele. Järjest enam sai meile selgeks, et see kõik on tema jaoks lihtsalt väga keeruline ja areng saab olema raske, hoolimata sellest, et meile vahepeal võis tunduda, et, ohh!!, äkki kõne areneb ka aparaatide abil päris kenasti.
Juba esimestel kohtumistel rääkisid kõrvaarstid meile veel ühest võimalusest – sisekõrva implantaadist, mis peaks tavaliste aparaatidega võrreldes Kirkele kuulmise ja kõnelema õppimise lihtsamaks tegema. Me ei suutnud kaua otsustada, kas Kirkel on implantaati ikka vaja, kuuleb ta ju aparaatidegagi täitsa hästi. Kahtlusi tekitas see, et implantaat pannakse ju vaid ühte kõrva ja et see heli, mis sealtkaudu tuleb, on ju nii teistsugune ning kas tõesti ei saa ta nautida muusikat nii nagu meie. Eks natuke pelgasime ka kogu seda torkimiste, uuringute ja operatsiooniga kaasnevat. Väga palju oli otsuse langetamisel abi teiste implantaadilaste nägemisest, kes ei erinenud tavalastest mitte millegi poolest, ja nende vanematest, kes meile julgustavaid sõnu ütlesid. Mida aeg edasi, seda enam eraldusid olulisemad momendid vähemolulistest. Peamine on ju hästi kuulda ja kõneleda ning ka implantaadiga on ju võimalik muusikat kuulata ja ehk ka seda nautida. Aina kindlamaks muutusime ning otsuski küpses, nägime Kirke kõne arengut ja mõistsime, et aparaatidega ei tule kõik ikka nii nagu me ehk loodame. Kui Kirke oli 1,5 aastane tegime lõpuks ka otsuse ning 2008. aasta septembri alguses paigaldas dr Maris Suurna Kirke paremasse kõrva implantaadi. Operatsioon kulges väga hästi.
Nüüdseks on Kirkel olnud implantaat sisselülitatuna juba kaks kuud. Esimestel päevadel peale sisselülitamist oli Kirke ülimalt kohkunud. Helid tundusid talle ilmselt liialt võõrad. Me ei olnud üldse osanud oodata, et see etapp talle nii palju hirmu tekitab. Aga päevad läksid ning ta harjus. Esialgu kartis Kirke implantaati sedavõrd, et ei lasknud endale seda isegi külge panna. Algul sunniviisiliselt suutsime seda tal siiski pea küljes hoida. Kulus umbes kaks nädalat, kuni Kirke lõplikult harjus ning hakkas helidele reageerima. Sealtpeale muutus ka suhtumine implantaati. Järelikult tunneb ta, et implantaadist on palju abi ning seda näeme meiegi. Nüüd oleme aga jälle hädas, sest ära võtta võime selle vaid siis kui ta magab ja siis ka väga ettevaatlikult, sest kui ta juhtub ärkama, on ta väga õnnetu!
Uued helid olid ilmselt tema jaoks niivõrd teistsugused võrreldes tavalise kuuldeaparaadiga. Siiani omandatud sõnavara kahanes vaid mõne sõnani.
Esimesena hakkas Kirke reageerima oma nimele (2 nädalat pärast sisselülitamist). Peale paari korda, kui käisime implantaati timmimas, muutusid Kirke reaktsioonid helidele märgatavalt. Näiteks kuulis ta teisest toast kostvat kolinat, ka hakkas järgi ütlema sõnu, mida teises toas öeldi. Pikapeale hakkas ka sõnavara täienema. Huvitav oli see, et kandes kuuldeaparaate suutis ta sõnu kuidagi arusaadavamalt öelda kui esialgu implantaati kandes. Peagi aga olukord muutus vastupidiseks ja hääldus muutub järjest arusaadavamaks vast ka võõrastele inimestele. Loomulikult jäävad sõnadest osa tähti puudu, kuid ta püüab neid samamoodi hääldada nagu kuuleb. Täna võime öelda, et kahekuulise implantaadi kandmise jooksul on tulnud juurde päris mitu sõna, ka hääldamine ja arusaamine on paranenud. Näha on, et vahepeal (enne implanteerimist ja implantaadi sisselülitamist) aeglustuma kippunud kõne areng on taas hoogu juurde saamas. Praeguseks oleme loendanud juba 70 sõna.
Kirke ema ja isa
Kirke, 6 (2013)
Mina olen Kirke. Ma olen 6-aastane. Ma elan Tartu lähedal Kõrvekülas ja sellest aastast käin oma kodu lähedal Kõrveküla lasteaias. Mulle meeldib joosta ja ronida ja ma käin kergejõustiku trennis. Mulle meeldib Bosse ja Barutoga joosta ja mängida, nad on väga armsad koerad. Mulle meeldib veel jalgrattaga sõita. Mulle meeldivad armsad asjad.
Kirja pani Kirke ema Aune
