Markus
(s 2000)
Juuni 2003
Markus sündis märtsis 2000. a. Ta oli igati terve ja tubli poisipõnn. 2001. a alguses tekkis meil kahtlus, et tema kuulmisega pole kõik korras. Samal ajal põdes ta ka keskkõrva põletikku, kuid kõrvaarst arvas, et kõik on korras. Meie rahustamiseks saadeti meid Tartu Kõrvakliinikusse konsultatsioonile. Mais selgus, et Markusel on kaasasündinud kuulmislangus 100-110 dB. Juuni alguses sai ta oma esimesed kuuldeaparaadid ja meie võtsime vastu otsuse kasvatada teda auditiiv-verbaalse õpetuse järgi.
Teatud edusamme meil oli: midagi ta aparaatidega kuulis ning tuli ka neli-viis “sõna”, kuid normaalse kõne arenguks oli seda vähe. Loomulikult uskusime ja lootsime pidevalt, et kõik toimib ja meie poeg hakkab rääkima. Ometi näris hirm – äkki ta jääbki kurdiks, ei hakkagi kuulma ja rääkima. Lootsime igast väikseimastki protseduurist, et nüüd saab asi lahendatud. Aga ei aita teiste lugude kuulamine, iga laps on individuaalne ja lõpuks tuleb leppida olukorraga.
Meile sai selgeks, et Markusele kuuldeaparaatidest ei piisa, hoolimata mõnest üksikust kuuldeaparaatide abil tulnud sõnast, reaktsioonist teatud helidele ning mõningasele jutule omas keeles.
2002. a tuli üha sagedamini kõne alla implantatsioon. Käisime ise vastavatel seminaridele ning spetsialistid leidsid Markuse olevat igati sobiva kandidaadi. Palve Haigekassale Markuse implantatsioon rahastada tõi eitava vastuse. Kuna samal suvel planeeriti Diana opereerimist, otsustasime võtta pangalaenu ja osta tema implantaadisüsteem ise. 6. augustil operatsioonid toimusidki ning Markus sai implantaadi, kirurg oli dr Skrivan Tšehhist. Muidugi me närveerisime, kuid juba paar tundi pärast lõikust kepsutas Markus rõõmsalt ringi.
Kõige raskem oli aeg esimese programmeerimiseni. Et oli puhkuste aeg, toimus häälestamine alles septembri lõpus. Selleks ajaks oli ka Markus üsna pahur, et ta suurt ei kuule.
Esimese programmeerimise järel oli meil kaks nädalat vaikust – Markus ainult kuulas. Lalin läks lahti alles siis, kui protsessorit küljes polnud. Alguses puudud ka reaktsioon tuttavatele helidele. 10 päeva pärast sisselülitamist reageeris Markus kindlalt koputusele, raadiole ja hüüdmisele, kuid ta ei osanud heli suunda määrata. Esimesi sõnu kordas Markus hääletult, oktoobris. Esimesed oma sõnad – “amp” (lamp) ja “ai” olid novembris. Detsembris oli omakeelne jutt nii agar, et palusime talt vahel vaikust.
Detsembris sai Markus ka aru, kui telefon helises, ta matkis televiisorist lauljaid ning hakkas kasutama üha uusi sõnu: “amo” (auto), oi, anna. Jaanuaris lisandusid aitäh, auha, mäu (kass), mõmmi, pall, palun, “ool” (tool), emme, uks, “ake” (aken). Konsonantidega on siiani raskusi: ta ütleb neid sõna keskel, alguses vähem. Tähestik on selge, kuigi kõiki tähti ei oska ta ise välja öelda.
2003. a maiks lisandusid tere, õue, ööma (sööma), ööle (tööle), takor (traktor), ana (kana), ei saa, ei ole, ei sobi, ei tea, ammuu, ihhi (issi), uu (puu), ivi (kivi), libi (liblikas), ala (kala) jne. Juuniks oli tal kindlalt vähemalt 40 aktiivses kasutuses sõna. Lemmiksõna on jah ja hädapärast ei. Ise on ta tegutsejatüüp, keda jätkub kõikjale, aga ta vaatab ka meelsasti raamatuid.
Vaikus on majas vaid siis, kui Markus magab.
Alates 2001. aastast käime kord nädalas oma raha eest logopeedi juures. Kuna kohalikul logopeedil pole spetsiaalset väljaõpet, siis üritan teda varustada igasuguste materjalidega, mida saame kas Tartust või mitmesugustelt seminaridelt ja koolitustelt.
Logopeed on vajalik, kuid ennekõike on oluline töö kodus. Vanemad peaksid ise lõputult rääkima, otsima tegevusi, mis last huvitaksid ja arendaksid. Implantaat on küll tohutu saam edasi, kuid lapse edenemine sõltub ennekõike vanemate tahtmisest ja tööst lapsega. Implantaat annab võimaluse, meil, vanematel, tuleb leida aeg ja tegutseda selle maksimaalseks ärakasutamiseks. Seega on implantaadilapse kasvatamine üks lõputu lapsega tegelemine, ükskõik, kui väsinud me ka poleks. Ja ei tohi anda lalla, kui laps ei taha koostööd the, tuleb leida see, mis teda paeluks.
Muidugi pole see kerge, implantaat ei anna lapsele kohest kõneoskust. Vanem peab olema kõrval, juhendama, rääkima, huvi äratama, meelde tuletama, mängima jne. Ei saa loota kellelegi peale iseenda – ja oma lapse… Eesmärgiks on ju see, et laps saaks hakkama tavalasteaias, tavakoolis, tavaelus, et ta tuleks iseendaga ja ümbritseva eluga toime.
Lisatud augustis 2005
Ligi kolm aastat implantaadiga
Tänaseks on Markus implantaati kandnud ligi kolm aastat, nautides täiel rinnal kuulamist, rääkimist ja võimet teistega suhelda. Juttu on tal tõesti palju. Markus räägib pidevalt kaasa kõigile oma tegemistele, jutustab ka näiteks multikaid vaadates, mis seal toimub. Ta tahab ka sagedast kinnitust, et teeb või ütleb õigesti, ikka ja jälle kostab: Emme, on ju nii? Kui teda parandan, siis kostab väga asjalikult: Aaa…
Kui õhtuti töölt tulen või isa sõidust, siis võtab suure osa ajast päevasündmuste jutustamine, mida tegi, kus käis, mida mõni laps lasteaias tegi. Jutt on ilmekas ja hakkimata. Sõnavara on suur, kuigi jääb eakaaslaste omale veel alla. Probleeme on kaashäälikutega: k(g), p(b), r, l.
Alates eelmise aasta novembrist käime 1 kord nädalas Tallinnas logopeedil, kes teeb häälikuseadet, parandab hääldusvigu. Samuti tegeleb Markusega lasteaia logopeed.
Alates sügisest käib Markus lasteaias sellise srühmas, kus on lapsed 4aastastest kuni kooliminekuni. Muidugi oli alguses raske, sest suuremad lapsed ei saanud temast aru ja ka kasvatajatel puudud kogemus. Siis tuli sageli ette, et hommikul ei tahtnud ta lasteaeda minnagi. Kuid nagu ka kasvatajad ütlevad, pingutab ta ise väga, sest tahab teistega suhelda nii, et temast aru saadaks, Tänaseks sulandub ta üha paremini rühma ning on leidnud sõprugi.
Selle aasta jaanuaris tuli suur hüpe kõnes. Kui siiani olid enamikus 2–3sõnalised üksikud laused, siis nüüd tuleb 3–5sõnalistest lausetest pikem mõtestatud jutt. Et ta saaks oma mõttelennu katkestamatult edastada, käib esmalt käsklus: Emme, kuula! Markus räägib. Teinekord on seevastu vaja enne ütlemist ka mõelda, siis kõlab: Emme, oota! Markus mõtleb.
Igatahes on Markuse hiljutine areng olnud suur ning rõõmustanud nii meid, kasvatajaid, logopeede kui tuttavaid. Markus naudib ka ise suhtlemist ning seda, et suudab end arusaadavaks teha.
Markusele on hakanud meeldima muusika kuulamine. Lasteaia laulutundides püüab ta kaasa laulda, kuigi tantsimine õnnestub esialgu paremini. Ta tahab kangesti ka telefoniga rääkida. Siiani ta lihtsalt kuulas torust, kes räägib ja püüdis ära tunda. Praegu püüab ta ka telefonijutust aru saada ning vastu rääkida. Sageli küll ei saa hästi aru, mida küsiti.
On mõistetav, et kuulmispuue jääb Markusele alatiseks ning olukordades, kus protsessorit küljes pole, vajab ta kõrgendatud tähelepanu. Õnneks on ta sellisel juhul ka ise ettevaatlikum ja tähelepanelikum. Implantaat on aga tohutult kuulmispuuet kompenseerinud ning võimaldab Markusel nautida helide maailma, kuulamist ja suhtlemist teistega.
Lisatud augustis 2008
6 aastat implantaadiga ja esimesed päevad kahe implantaadiga.
Viimasest kirjutisest on imekombel möödunud 3 aastat – uskumatu kohe! Katsun siis anda vahepealsest ajast kerge ülevaate.
Markusel on nüüdseks seljataga neli aastat tavalasteaeda ja ka esimene kooliaasta. Lasteaed oli meil tore ja püüdis igati arvestada Markuse kuulmispuudega. Lasteaias käis ta vaid kolmel päeva nädalas, sest kaks korda nädalas käisime Tallinnas logopeedil. Logopeedi teenusega on meil Haapsalus olnud algusest peale probleeme. Kirjade järgi neid logopeede peaks olema, kuid teenust saada on võimatu. Nii ei jäänudki meil muud üle, kui Tallinna tee ette võtta. Tallinnas logopeedil meeldis Markusele muidugi väga, sest logopeed Aidi oli väga tore inimene ja pärast sai ju poodi ka.
Lasteaed oli ka tore, kuid vahel tuli ikka, et ma ei viitsi. Eks tal oli teinekord raske aru saada, kui keegi sosinal salajuttu ajas ja seda tuli tihti ette. Nii oligi, et enamuse aja olid Markuse peamisteks mängukaaslasteks tüdrukud. Poisid võtsid ta päris omaks alles viimasel aastal. Eks ka kõne oli konarlikum ja grammatilised eksimused tegid arusaamise tema jutust raskemaks. Samas puudus ka kasvatajatel kogemus, lapsi niigi palju ja Markusele suuremat tähelepanu osutada polnud võimalik, st eraldi individuaalset tegevust või õpet. Aga lasteaed sai läbitud ning ees ootas kool.
Kooli osas oli meil kõhklusi ja otsinguid. Kindel oli meie jaoks see, et klass ei tohi olla liiga suur, et liigne lärm ei tapaks ja õpetajal oleks aega ka Markusega tegeleda. Selgus, et klassikollektiivid paisusid kõikjal suureks. Kuulasime ka kohalike spetsialistide soovitusi ja lõpuks sai Markus pandud Haapsalu Sanatoorsesse Kooli. Üheks põhjuseks oli väike klass ja teiseks tõesti fantastiline õpetaja Ave, kes igal sammul arvestab Markuse erivajadusega ja on huvitatud ka enda arendamisest kuulmispuudega lapse õpetamisel. Samuti on meil nüüd koolis võimalik saada 2 korda nädalas logopeedi teenust. Markus ise oli oma esimesest kooliaastast väga vaimustatud ega jõudnud nüüd sügisel kuidagi ära oodata, millal jälle kooli saab.
Koolis oli Markusel lemmikõppeaineks matemaatika, siis joonistamine ja laulmine. Eesti keelega on muidugi raskem. Uuel õppeaastal hakkab ta eesti keelt õppima individuaalprogrammi järgi ja ise tahab kõige rohkem matemaatikat.
Lisaks koolile käis ja hakkab ka sel aastal käima korvpalli trennis ja tööõpetuse ringis, sest ta on meil kogu aeg üks tohutu meisterdaja ja joonistaja olnud.
31.07.08 sai Markus aga koos Elleniga ka teise kõrva implantaadi. Esimene reaktsioon küsimusele, et kas tahad teise kõrva ka aparaati, oli kindel ei. See oli 2008. a alguses. Kevadel saime aga oma esimese FM-süsteemi, mis talle kohe väga meeldima hakkas ja ta elu koolis tunduvalt lihtsamaks ja efektiivsemaks muutis – seda ka õpetaja sõnul, kes ka asjast vaimustuses oli. Kahjuks sai see rõõm meil ruttu otsa, sest maipühade eel varastati Markuse FM-süsteemi vastuvõtja ja tagasi me seda ei saanudki. Markus oli väga õnnetu, kuid siis kinnistus otsus, et ta tahab ka teise kõrva implantaati. Operatsioonile sammus sirge seljaga, teatades, et teie võite nüüd kohvi jooma minna, kuid siis olge tagasi, kui üles ärkan. Üllatav – ei ainsatki virinat, mitte kordagi ühtki kahtlusevirvendust. Kui ärkas, oli esimene liigutus kõrva katsumine ja küsimus – kas ikka pandi. Siis magas edasi. Ainus, mis meie sangari verest välja lõi, oli lühike juukselõikus – rikkusite mu ära! Ka haiglas ei nõustunud peeglisse vaatama.
Edasi tuli kuupikkune ootus, millal uue kõrvaga kuulma saaks. 29.08. olime siis koos Elleni perega valmis suursündmuseks. Markuse nägu venis küll pikaks, kui selgus, et esialgu on kuulda vaid mingite piiksude
(tema enda kirjelduse kohaselt „poin-poin”) taolist heli. Kõik algab taas nullist – oleme ka ise selle alguse juba unustanud, kus hing tahtis rõõmust seest karata, kui laps tundis ära uksekella helina jne, jne. Aga alustame uute tippude vallutamist ja teavitame uudistest ka teid.
ema Maret
