Mida arvavad sisekõrva implantatsioonist implantaadilaste vanemad?
Kokkuvõte 2008. aasta sügisel läbi viidud küsitlusest
Mind paluti möödunud sügisel esinema ülemaailmse kurtidepastorite ühingu IEWG aastakonverentsile, mis peeti sel korral Tallinnas. Üheks selleaastase konverentsi peateemaks oli ka implantatsioon, selle kajastus kurtide kogukonnas, aga ka implantaadikasutajate ja lapspatsientide vanemate hinnangud implantatsioonile.
Minul paluti muuhulgas rääkida sellest, kuidas suhtuvad implantaadikasutajad kurtide kogukonda ja viipekeelde. Oma ettekannet ette valmistades saatsin implantaadilaste vanemaile just sellest palvest inspireeritud küsitluse, mille kokkuvõtet pakun allpool tutvumiseks ka kodulehe lugejaile.
Küsimustikus oli kokku 13 küsimust, millele palusin vastata vabas vormis. Sain vastuseid 22 perelt, kus kasvavad 1–18aastased implantaati kasutavad lapsed, kes olid abivahendi saamise ajal 1,5–15 aastat vanad.
1. Kas otsus lapse implanteerimiseks oli kerge või raske?
20 peret pidasid otsust kas kergeks või pigem kergeks. Peamisteks põhjendusteks lisati, et see oli ainus väljavaade laps kuulma ja rääkima õpetada; julgustas teiste implantaadilaste nägemine ja perede positiivne kogemus, samuti piisav eelinfo. Vastustes mainiti küll hirmu operatsiooni ees, kuid seda peeti pigem loomulikuks etapiks, mis tuleb lihtsalt üle elada. Paar kooliealise lapse vanemat kirjutas, et otsus oli neile kerge, lapsele aga raske.
2 peret pidas otsust laps implanteerida raskeks, märgiti kahtlusi, kas tehakse ikka oma lapse jaoks õige valik kogu eluks.
2. Mis on lapse praegune peamine suhtluskeel?
17 peret vastas, et eesti keel; kahe lapse esimene keel on eesti viipekeel, millele lisandub pisut kõnekeelt; kolme lapsega suheldakse eesti keeles, millele lisanduvad mõned viiped ja sõrmendid.
3. Kas olete rahul lapse edusammudega kuulmise ja suhtlemise osas? Kas need on olnud ootuspärased (paremad/ tagasihoidlikumad) kui esialgu eeldasite?
14 lapse vanemad märkisid, et nad on lapse arenguga väga rahul ning et ootused olid pigem tagasihoidlikumad. Viie lapse peres olid ootused lapse kõne arengu suhtes küll kõrgemad, kuid nad on ka seniste tulemustega üsna rahul. Kolmes vastuses mainiti, et vanemad ei ole oma lapse arenguga suhtlemise osas üldse rahul ning toodi põhjustena välja, et laps oli implantaadi saamise ajal juba suur või on implantaat olnud liiga vähe aega.
Mitmed vanemad märkisid, et tegelikult puudus neil igasugune ettekujutus, mismoodi nende laps implantaadiga arenema hakkab, seepärast on kogu protsess olnud avastamisrohke.
4. Kas teie laps suhtleb kuuljate või kurtide (viipekeelsete) omaealistega?
15 pere implantaadilaps suhtleb ainult kuuljatega, sest käib kas tavalasteaias või -koolis ning ei puutu viiplejatega kokku. Kuus implantaadilast suhtleb nii kurtide kui kuuljatega, viipekeelseteks suhtluspartneriteks on just kooli- ja lasteaiakaaslased. Küsitlusele vastanud tütarlapsena kurdiks jäänud noor implantaadikasutaja vastas, et ehkki ta omandas ka viipekeele, on tema kogu suhtlusringkond ikkagi ainult kõnekeelne.
5. Kas teie perel/teil on tutvusringkonnas viipekeelseid inimesi?
13 perel ei ole viipekeelseid tuttavaid; neljal vastanud perel on kurte perekonnas või suguvõsas; viis vastanut märkis, et neil on kurtide hulgas tuttavaid või sõpru.
6. Kas teie laps oskab viibelda? Kui ei, siis kas teile meeldiks, et ta õpiks ka viipekeelt?
Pooled vastanutest ehk üheteistkümne lapse vanemad leidsid, et neile meeldiks, kui nende implantaadilaps õpiks viiplema. Märgiti juurde, et iga keel on rikkus, samas aitaks viipekeel suhelda olukordades, kus implantaadi protsessorit kanda ei saa ning kõnekeeles suhtlemine on võimatu. Viipekeele õppimiseks peaks laps seda ise soovima. Kolm küsimustele vastanud peredes kasvavat implantaadilast viipleb ladusalt, kolm kasutab abistavaid viipeid, kuid viipekeelt oska. Märgiti ära vajadus korraliku suhtluskeele järele, olgu selleks kas viipekeel või kõnekeel. Puudulik (kõne)keele oskus takistab üldist arengut. Viis vanemat vastas, et ei pea lapsele viipekeele oskust vajalikuks.
7. Kas implantaadilaps on kurt või kuulja? Või kes?
See on tegelikult üsna keeruline küsimus ning ilmselt ei ole niisugune vahetegemine üldse õige, nagu ka mõnes vastuses kirjutati. Küllap oskavad oma identiteeti määratleda kõige paremini implantaadilapsed ise, kui nad ühel heal ajal suureks kasvavad.
Üle poole vastanuist (12) arvas siiski, et implantaadilaps on kurt, kes kuuleb implantaadiga. Viis vanemat peab oma last kuuljaks, samapalju vaegkuuljaks. Mitmes vastuses toodi ära, et eri situatsioonides on implantaadilaps kuulmise suhtes erinevate võimalustega: nii on ta kuulja, kui protsessor küljes, kurt aga magades või ujudes.
8. Kas teil on piisavalt tuge oma implantaadilapse õpetamisel/arendamisel?
18 implantaadilapse pered leidsid, et neil on kas heal või rahuldaval määral tuge. Mainiti, et eriti oluline on abi ja nõustamine algusaastatel, samuti peeti seepärast tähtsaks kohtumisi ning suhtlemist teiste peredega. Märgiti ka, et niisama ei ole mõtet vähese toetuse üle kurta, abi tuleb osata küsida, siis seda ka saab. Mitu vanemat leidis, et parim tugi oma lapsele on nad ise ning et alati saab ja tuleb end ka ise harida.
Kolm peret tundis, et neil on vähe tuge oma lapse õpetamisel: lasteaia personal pole huvitatud täiendõppest ning üritatakse end implantaadilapse eriõpetusega seonduvast distantseeruda; Tartust ja Tallinnast kaugemates kohtades on raske leida motiveeritud logopeede. Kurdeti ka logopeeditundide vähesuse üle, eriti vanematele lastele.
9. Kas teie laps on kuuljate hulgas omaks võetud?
Suurem osa vanematest leidis, et nende pere implantaadilaps tunneb end kuuljate eakaaslaste hulgas hästi: laps on hea kohaneja ja suhtleja; teised lapsed ilmselt ei teagi, et ta on tegelikult kurt; kiusamist ega narrimist ei ole märganud. Kolme lapse vanemad vastasid, et suhtumist on mitmesugust: mängukaaslastele tuleb selgitada, miks on implantaadilapse kõne konarlik; laps ei pruugi ise olla hea kohaneja. Ühel implantaadilapsel pole ühtegi kuuljast sõpra.
10. Kas näete oma lapse tulevikku (pigem) kuuljate või kurtide hulgas?
Enamik (18) vastas sellele küsimusele, et näevad oma lapse tulevikku peamiselt kuuljate hulgas, kuid laps teeb oma valikud ikkagi ise. Kolmes peres leiti, et lapsel on kindlasti ka tulevikus nii kuuljad kui kurdid sõbrad, kuna saa hakkama nii kõne- kui viipekeeles suhtlemisega. Ühe implantaadilapse vanemad arvavad, et nii nagu praegu, suhtleb ta ka tulevikus peamiselt kurtidega ja viipekeeles.
11. Kas teil oli enne lapse implanteerimist teadmisi kurtidest ja nende keelest-kultuurist? Kas on praegu?
Valdavalt (16) vastati, et enne ei teatud kurtusest ja kurtide kultuurist peaaegu midagi, seevastu viis peret olid tänu kurtidele sugulastele vähemalt mingil määral informeeritud. Kümme peret vastas, et praegu, kui omal peres kurt laps, teavad nad kurtusest nii mõndagi, kuid tahaksid teada rohkem. Nelja lapse vanemad leiavad, et tänu eneseharimisele ning kurtidega perelaagrites kohtumist on nad üsna hästi kursis kurtide eluga. Kaks peret vastas, et nad ei tea kurtide kultuurist ka praegu midagi.
12. Mida arvate võimalusest, kui kurtuse diagnoosiga lapse pere kohtuks enne implantatsiooni otsust mõne kurtide perega, et näha, kuidas suhtlevad/kasvavad viipekeelsed lapsed?
Kuueteistkümnes peres leiti, et võib-olla nad sellist võimalust kasutaksid, kuid toodi ka välja, et see ei tohiks olla kohustus; see ei oleks muutnud otsust laps implanteerida, aga märgiti ka, et otsustamiseks on vaja võimalikult mitmekülgset informatsiooni ning sellepärast on alati kasulik teiste perede kogemusi teada. Kolmes vastuses leiti, et nemad viipekeelse perega kohtuda ei sooviks.
13. Kas implantaadilapse rääkima õpetamine on raske või kerge?
Seitse peret vastas, et implantaadilapse rääkimaõpetamine on kerge ega nõua erilisi pingutusi. Kui peres on ainult implantaadilaps, pole oma peres ka kellegagi võrrelda. Vanemad kirjutasid ka, et väikeste laste edusammud implantaadiga pakuvad suurt rõõmu ja innustavad lapsega tegelema. Viieteistkümnes vastuses leiti, et implantaadilapse kuulama ja rääkima õpetamine on kindlasti raskem kui kuulja lapse puhul, nõudes aega, kannatlikkust, koostööd. Toodi ka kena võrdlus, et see on umbes sama erinev kui õpetada ujuma pardipoega ja inimlast. Pardipoeg hakkab ujuma ise, last tuleb alguses hoida kõhu alt, minna ise vette ja niikaua seletada ja proovida, kui ta juba ise tunneb, et vesi kannab. Mitmetes vastustes kirjutati, et tulemused on olnud vaeva väärt ning et pigem peavad nad lapse õpetamist mitte tööks, vaid kvaliteetajaks oma lastega.
Tänan kõiki peresid, kes küsimustikule vastasid!
Epp Müil
